De zeventien coördinatoren van de regionale hersenletselteams slaan alarm omdat er nauwelijks goede zorg, zoals een stabiele verblijfplaats, te vinden is voor veel mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De teams registreerden 150 (soms zeer) schrijnende gevallen van mensen met probleemgedrag die van het kastje naar de muur worden gestuurd voor de juiste woonvorm. De gemiddelde leeftijd van deze groep is 37 jaar.

„We zijn met de coördinatoren van de hersenletselteams bij elkaar gaan zitten en hebben een optellijst gemaakt”, vertelt Marjan Hurkmans, coördinator van het NAH-samenwerkingsverband in Noordoost-Brabant en senior programmamedewerker bij kenniscentrum Vilans.

Rondpompen
Zo zijn er bij de teams gevallen bekend van mensen die in twee jaar tijd elf keer werden overgeplaatst van ziekenhuis, revalidatiecentrum, psychiatrische ziekenhuis en weer terug. Het ‘rondpompen’ van deze groep is slechts het topje van de ijsberg, volgens de hersenletselteams. Dat bevestigt de Hersenstichting, die meldt dat er in totaal 480.000 mensen in Nederland NAH hebben.

,,Met veel mensen gaat het goed, maar een bepaalde groep mensen zit niet op de juiste plek en krijgt ook niet de juiste zorg”, aldus Hurkmans. De groep waar het niet goed mee gaat, valt vaak overal net tussenin. Ze overvragen zichzelf vaak en de maatschappij overvraagt ze, en de juiste hulp krijgen ze vaak niet, zoals een geschikte woonvorm in combinatie met de juiste begeleiding.” Deze mensen komen vaak in doolhof van zorg terecht, bevestigt ook voorlichter Marcel Vergeer van de Hersenstichting.

NAH ontstaat in de regel door een ziekte als hersenvliesontsteking, beroerte of door een ongeluk. Vergeer: „Vaak door een val, of een klap op het hoofd. Mensen met NAH hebben vervolgens last van concentratiestoornissen, overgevoeligheid voor lawaai, prikkelbaarheid en depressies. Dit blijft hun verdere leven een rol spelen.”

Etiket
Maar voordat deze symptomen het juiste etiket krijgen, gaat er volgens Vergeer een lang traject aan vooraf waarin patiënten zich soms uit wanhoop begeven in het spirituele circuit en zelfs als psychiatrisch patiënt worden gezien, terwijl ze dat niet zijn. „Het kan zo tien à vijftien jaar duren voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Dat is vaak een grote frustratie van de mensen met NAH.”

Als deze groep mensen met mogelijkheden niet de juiste intensieve begeleiding krijgt, kunnen ze volgens Hurkmans problematischer gedrag vertonen. Terwijl dat niet nodig is, benadrukt ze. „Ze worden bijvoorbeeld heel passief en doen niets meer, of worden juist agressief. Dat kan verbaal en fysiek zijn.”